Moedervlekken poli Erasmus

Tips van en voor leden
erasmus-poli-nnn
Afgelopen vrijdag 30 juli 2021 mocht ik, Marjolein, namens NNN aanwezig zijn op de moedervlekken poli van het Erasmus ziekenhuis, één van de expertisecentra voor CMN.

Moedervlekken poli op het Erasmus

In 2015, toen deze poli’s net opgezet werden ben ik er ook bij geweest. Toch moest ik nu weer wennen, voor mij is het lang geleden en vanuit het ziekenhuis is er meer routine ontstaan.

De moedervlekken poli (ofwel multidisciplinaire poli congenitale melanocytaire naevi) is opgezet zodat de ‘patiënt’ in één afspraak door alle artsen gezien kan worden die betrokken kunnen zijn bij diagnose/behandeling.

Ik heb dat vroeger (1998) met mijn zoon anders meegemaakt. Voor plastische chirurgie gingen we vlak na zijn geboorte naar het AMC. Het monitoren van de moedervlekken gebeurde 1x per jaar bij de dermatoloog in het Diaconessen ziekenhuis (Utrecht). Omdat mijn zoon meerdere ziektesymptomen had zagen we met regelmaat de kinderarts in het Diaconessen ziekenhuis. Deze kinderarts was niet bekend met CMN. Er was geen overleg tussen de dermatoloog en kinderarts. De link met CMN en de andere complicaties is daarom nooit gelegd. Sterker nog, het werd verkeerd gediagnosticeerd. Nog steeds ben ik ervan overtuigd dat zijn absences (‘wegvallen’) niet veroorzaakt werden door reflux, maar dat het epileptische aanvallen waren. Zelfs zijn allergie en eczeem zou verband kunnen hebben met CMN. De medische geschiedenis van mijn zoon zou nu beter begeleid zijn geworden omdat de medici bij deze multidisciplinaire spreekuren met elkaar in gesprek gaan. De richtlijn is gebaseerd op een volledig literatuuronderzoek, dus er wordt veel beter rekening gehouden met verband van symptomen.

De moedervlekken poli is opgezet voor iedereen met een grote CMN of heel veel satellieten. Wie niet in deze doelgroep valt, maar wel een CMN heeft kan voor controle naar een plaatselijk ziekenhuis. Bij complicaties kan doorverwezen worden naar een expertise centrum. Het staat beschreven in de richtlijnen voor CMN (2017). De moedervlekken poli op het Erasmus wordt georganiseerd door een kinderdermatoloog (Dr. Claire van Eijsden en Dr. Suzanne Pasmans). Aanwezig hierbij zijn in ieder geval: een plastisch chirurg, een kinderarts en een kinderneuroloog. Er is ook een rol weg gelegd voor de patiëntenorganisatie. In de richtlijn is vastgelegd dat iedereen gewezen wordt op het bestaan van NNN.

I.v.m. met privacy mocht ik niet in de wachtkamer zitten. De assistent begeleidde iedereen naar een kamertje dat ik mocht gebruiken. Of je nou lid wilt worden of niet, ik zorg voor informatie, boekjes, kleurplaten, stroopwafels, limonade en een luisterend oor. Dat is gezelliger dan wachten in de wachtkamer.
Vrijdag zijn er vijf gezinnen bij mij langs geweest. Vanwege de zomervakantie waren dit minder afspraken dan normaal. Twee mensen met een kleine baby, twee met een klein kind en één met een ouder kind. Ze deelden verhalen over de onbekendheid en daarmee onzekerheid bij de geboorte wat heel naar is. De angst voor de mogelijke complicaties van CMN. Sommigen vertelden over een behandeltraject, dat zoveel meer impact had dan vooraf geschetst werd. Er waren ook verhalen over reacties van de omgeving. Soms is dit geen probleem, wordt het geaccepteerd, soms zijn reacties niet fijn of gewoonweg kwetsend. Twee wilden graag lid worden, een ander was al lid en weer een ander vindt het fijn om op de hoogte te zijn, maar vond het niet nodig om lid te zijn. Zij kunnen zich vrijblijvend inschrijven voor de nieuwsbrief. De aanwezigheid van NNN op de poli heeft impact en bereik.

NNN probeert zoveel mogelijk aanwezig te zijn bij de moedervlekken poli’s van het Erasmus en AMC (de twee expertise centra voor CMN).

Start typing and press Enter to search